Hedda de Roo: doofblind, maar zeker niet onzichtbaar

heddaprofielWat is erger: blind of doof zijn? De vraag die ieder horend persoon zichzelf of een ander wel eens heeft gesteld. Voor mensen met het syndroom van Usher is het geen kwestie van kiezen. Zij moeten leven met beide beperkingen. Tenminste, zolang er nog geen genezing is gevonden tegen het syndroom. Hedda de Roo (26) is oprichter en voorzitter van Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid (SWODB). De stichting richt zich op alle vormen van doofblindheid en is daarmee uniek.

Hedda is al sinds haar geboorte zeer slechthorend. Op 18-jarige leeftijd, toen zij in het donker steeds minder begon te zien, werd bij haar het syndroom van Usher geconstateerd. Usher is een genetische aandoening. Mensen met het syndroom van Usher worden meestal dubbelzijdig doof of slechthorend geboren en worden op latere leeftijd slechtziend tot, onvermijdelijk, helemaal blind. In hoeverre het gehoor achteruit zal gaan, is bij iedereen verschillend. Toen Hedda hoorde dat zij doofblind was, is zij zich direct gaan voorbereiden op haar nieuwe leven. ‘’Omdat mijn zicht erg lichtafhankelijk is, ben ik snel vierhandengebarentaal gaan leren. Op die manier kon ik makkelijker met doofblinden in contact komen. Het delen van ervaringen vind ik erg fijn en speelt een belangrijke rol in mijn leven.’’

heddabosEr is nog geen behandeling voor het syndroom van Usher, maar Hedda is samen met haar stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid hard bezig om daar verandering in te brengen. Het team bestaat, behalve uit veel ervaringsdeskundigen, ook uit veel professionals, zoals een hoogleraar Doofblindheid, een KNO-arts en een oogarts. ‘’Ik ben onwijs trots op ons team. Met z’n allen proberen we onderzoeken te realiseren. Er is al heel goed onderzoek in ontwikkeling, bijvoorbeeld een onderzoek dat de potentie heeft om de progressie van blind worden te stoppen en in de toekomst uiteindelijk de basis kan zijn van genezing. Hier is echter veel geld voor nodig. De populatie doofblinden wereldwijd groeit door verschillende redenen, bijvoorbeeld doordat ouderdomsdoofblindheid toeneemt en virussen in derde wereld landen steeds hardnekkiger worden. Tegelijkertijd lopen de financiële middelen vanuit heel de wereld terug. Daarom zijn wij achter de schermen hard bezig om onderzoeken te financieren. We schrijven fondsen aan en organiseren verschillende acties. Zo heb ik bijvoorbeeld meegedaan aan de Zevenheuvelennacht in Nijmegen, een hardloopwedstrijd in het donker. Ik liep hierbij aan de arm van mijn coach. Maar behalve medische onderzoeken, willen we ook psychologische onderzoeken steunen. Binnen het bestuur hebben we kennis in huis om onderzoek aanvragen kritisch te bekijken. Ik ben bijna afgestudeerd als doofblinde psycholoog en daarnaast is de penningmeester van het bestuur een doofblinde arts.’’

rennen1
Hedda en haar coach aan het trainen voor de Zevenheuvelennacht

Ook aan Hedda vragen mensen regelmatig wat zij erger vindt: doof of blind zijn. ‘’Het is ongrijpbaar voor mensen, niet voor te stellen. Voor mij is de vraag echter onzinnige, want ik kan niet kiezen of ik liever blind of doof ben. Ik ben doofblind en ik heb geen keuze. Het is een beperking in beide zintuigen, wat inhoudt dat ik het zien niet kan opvangen met het horen en andersom. Je bent dus continu aan het compenseren en dat is heel vermoeiend. Ik ben altijd in een opperste staat van alertheid.’’

Behalve dat Hedda voorzitter is van de stichting, is zij ook nog druk bezig met het afronden van de studie Klinische Psychologie aan de Universiteit Leiden. Ondanks de problemen die de beperking met zich meebrengt, laat zij haar drukke leven hierdoor zo min mogelijk beïnvloeden. ‘’Ik ben een heel actief persoon en ik houd van werken. Net als iedereen heb ik ook wel eens mindere dagen. Dagen dat ik, soms letterlijk, tegen dingen aanloop. Daar kan ik dan even boos om zijn, maar ik probeer mijn doofblindheid zoveel mogelijk in te zetten als een kracht. Dat ik 10537108_807503879281148_1002558716862390092_nals doofblinde voorzitter van een stichting ben en iets kan doen voor mijn eigen doelgroep, bijvoorbeeld. Door mijn gehoorbeperking ben ik bovendien heel visueel ingesteld kan ik goed lichaamshoudingen lezen. Als ik straks als psycholoog werk, hoop ik deze positieve aspecten te kunnen inzetten’’

Wilt u SWODB steunen? Dat kan op veel verschillende manieren. Neem hiervoor een kijkje op de website. Je kunt ook zelf een actie starten om geld in te zamelen voor de stichting, klik dan op de link.
De stichting is te volgen via facebook en twitter.

Advertenties

Een gedachte over “Hedda de Roo: doofblind, maar zeker niet onzichtbaar

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s